La importancia de una vida equilibrada
Convivir con beta talasemia puede ser difícil y la experiencia de cada persona puede ser diferente. Pero la posibilidad de elegir cómo convivir con beta talasemia es una oportunidad para tomar el control de tu vida. Esto te ayudará a llevar las riendas de tu enfermedad, en vez de dejar que la beta talasemia limite tu vida.
Es posible que estés de acuerdo con la forma en la manejas tu enfermedad o podrías querer hacer alguna cosa de manera diferente. De todas formas, vale la pena tomarse algo de tiempo para detenerse y pensar en cómo quieres convivir con beta talasemia, y qué puedes hacer para comenzar.
Hay diferentes maneras en que las personas pueden llevar su beta talasemia para sentirse bien. Cómo vivir bien con beta talasemia puede ser diferente para ti a cómo lo es para otras personas.
Kostas, un paciente real con beta talasemia mayor en Alemania.
Recibe el apoyo que necesitas
La beta talasemia es una enfermedad complicada, por lo que es importante que sepas qué tipo de atención médica tienes a tu disposición. También es importante que tengas una buena relación con las personas que te ayudan a controlar tus síntomas, por lo que tómate un tiempo para encontrar personas en el equipo médico que te acompaña que te expliquen con claridad lo que debes hacer y que te ayuden a encontrar tu ruta hacia una vida equilibrada.
Es probable que estés bajo la atención médica de un pediatra (un médico que atiende a los menores), un hematólogo (un médico que se especializa en afecciones de la sangre) e incluso un pediatra especializado en hematología como parte del equipo médico que te acompaña. Si tienes preguntas para un especialista acerca de la beta talasemia, anótalas para hacérselas a tu médico. Asegúrate de ir a los controles periódicos con el equipo médico a cargo de tu cuidado diario para mantenerte al tanto de cualquier problema y optimizar tu salud.
Una parte importante de vivir con beta talasemia es construir un buen núcleo de apoyo que te ayude. Pueden ser familiares, amigos, miembros de tu comunidad o entorno, o tu mismo equipo médico. No tienes por qué lidiar con esto en solitario.
Todas las personas tienen diferentes puntos fuertes, ofreciendo apoyo práctico y emocional. Puedes plantearte la posibilidad de unirte a un grupo de apoyo, donde puedas compartir experiencias con otras personas.
Recuerda que tu equipo médico está para ayudarte a encontrar tu ruta con beta talasemia. Puedes hablar con ellos y con otras personas cercanas a ti para hacerles saber qué tipo de apoyo necesitas.
Consejos para convivir con beta talasemia
Aisha, una paciente real con beta talasemia mayor en el Reino Unido.
Apóyate siempre que lo necesites en tu equipo médico:1 puedes aprovechar al máximo los controles periódicos e informar a tu equipo sobre cómo va todo. También es importante que sigas los tratamientos tal y como te lo indique tu equipo médico para ayudarte a estar bien. Ante cualquier duda que tengas, no dudes en ponerte en contacto con ellos lo antes posible.
No tengas miedo de apoyarte en otras personas: contar con un buen sistema de apoyo puede ser muy útil. Pueden ser familiares, amigos o miembros de tu comunidad o entorno, así como tu equipo médico.2
Intenta prevenir infecciones:1
Es posible que enfermes con facilidad debido a tu enfermedad. Lavarte las manos con frecuencia con agua y jabón y evitar el contacto cercano con personas que están enfermas también puede ayudar.
Otras medidas para protegerte frente a infecciones
Tu equipo médico podrá asesorarte sobre qué opciones tienes.
Mantén una vida activa:1
Todos conocemos los beneficios del ejercicio diario. Puede fortalecer los huesos y mejorar la calidad de vida. Habla con tu equipo médico sobre cómo comenzar a hacer ejercicio o cómo continuar de manera segura con la actividad que hayas elegido. También puedes ver nuestros mejores consejos aquí.
Puedes evaluar la posibilidad de unirte a un grupo de apoyo, donde puedas compartir experiencias. Todas las personas tienen diferentes puntos fuertes y pueden ofrecerte diferentes tipos de apoyo.
Evalúa qué es importante
Tú no has elegido tener beta talasemia, pero puedes buscar un equilibrio entre la convivencia con tu enfermedad crónica y las demás cosas importantes en tu vida.
Adherirse a los tratamientos prescritos e ir a los controles periódicos forman parte de mantenerse bien con cualquier enfermedad a largo plazo. Pero la vida con beta talasemia implica otras cosas. Al evaluar lo que es importante para ti y mantener conversaciones con tu equipo médico y con otras personas, podrás encontrar la ruta adecuada para seguir adelante con confianza.
Al igual que cualquier enfermedad crónica, los efectos de la beta talasemia sobre tu vida pueden ser más que lidiar únicamente con los síntomas físicos. Sigue controlando de forma activa tu vida con beta talasemia a través de un diálogo constante y abierto con tu equipo médico. Juntos podéis encontrar la ruta adecuada para ti.
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Nuestras herramientas y guías descargables te ayudarán a gestionar tu vida con beta talasemia.
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