Cómo llevar una vida equilibrada con beta talasemia
Kostas, un paciente real, tiene beta talasemia mayor en Alemania.
La experiencia de cómo vivir y sobrellevar la beta talasemia es diferente para cada persona, cada uno trata de encontrar su propia ruta aunque se encuentre con ciertos desafíos.
Podrías estar de acuerdo con la forma en la que llevas tu enfermedad, o quizás estás buscando cómo convivir con beta talasemia. El pasado no se puede cambiar, pero puedes elegir a dónde quieres ir a partir de ahora. Esta página web es una herramienta de apoyo para ayudarte a encontrar el equilibrio entre el manejo de tu enfermedad y tu vida con beta talasemia.
Descubre “Encuentra tu ruta”
Esta página web ha sido desarrollada por Vertex Pharmaceuticals y su objetivo es ayudarte a trabajar con tu equipo médico para encontrar un equilibrio entre tu vida y el manejo de tu beta talasemia.
En estas páginas, podrás descubrir y aprender de las experiencias de otras personas que viven con beta talasemia y sus cuidadores. Vivir con beta talasemia es diferente para cada persona. Pero conocer cómo otras personas conviven con ella podría ayudarte a pensar en lo que es importante para ti y a encontrar tu propia manera de hacerlo.
Incluso podría ayudarte a descubrir tu propia ruta para poder seguir avanzando con confianza.
Aisha, una paciente real, tiene beta talasemia mayor en Reino Unido.
Puntos clave de la beta talasemia
¿Qué es la beta talasemia?
La beta talasemia es un grupo de trastornos que afectan a los glóbulos rojos.1 Es una alteración genética y hereditaria, pero según qué mutación genética sea, las personas pueden tener diferentes grados de severidad de la enfermedad, pudiendo ser asintomática o clínicamente manifiesta.2
¿A quién afecta?
Aproximadamente 288.000 personas en todo el mundo tienen beta talasemia.3 Históricamente, la alteración ha sido más frecuente en el Mediterráneo, el sudeste Asiático, en el subcontinente indiano y en Oriente Medio.3,4 Hoy en día, en gran parte debido a la migración de la población y al matrimonio interracial entre diferentes grupos étnicos, la beta talasemia también se produce con más frecuencia en otras partes del mundo, como Europa Occidental y Norteamérica.4
¿Cuáles son los principales síntomas?
La beta talasemia afecta a cada persona de forma diferente y tus síntomas dependerán de la gravedad de tu enfermedad. Sin tratamiento, las personas con beta talasemia pueden tener un recuento bajo de glóbulos rojos, que se conoce como “anemia”. Con el tiempo, también pueden desarrollarse complicaciones si la beta talasemia no se trata.1 Pero hay tratamientos disponibles para ayudarte a manejar la enfermedad.
Consulta los siguientes enlaces para saber dónde puedes encontrar más información sobre la beta talasemia.
Tu equipo médico está para proporcionarte ayuda en el manejo de tu enfermedad. Este equipo incluye a todos los profesionales sanitarios que necesitas. A algunos los verás más a menudo y a otros únicamente cuando tengas una necesidad específica.
Tu equipo médico puede incluir a los siguientes profesionales:
- Médico especialista del hospital (hematólogos, pediatras o hematólogos pediátricos)
- Otros especialistas médicos del hospital
- Personal de enfermería especializado
- Psicólogos
- Personal de enfermería de planta o del hospital de día
- Farmacéuticos
También es posible que acudas a otros profesionales sanitarios fuera del hospital, que pueden incluir los siguientes:
- Médicos de familia
- Personal de enfermería familiar y comunitaria
- Psicólogos de atención primaria
- Trabajadores sociales
Recuerda que puedes hablar con cualquier persona de tu equipo sobre tu salud, pero probablemente te resulte más fácil hablar con determinados miembros del equipo. Encuentra a alguien con quien te sientas cómodo/a para hablar y cuéntale cómo tu beta talasemia te afecta en tu día a día para asegurarte de recibir la atención y el apoyo que necesitas.
Explora las rutas que están disponibles para ti.
Si estás buscando más información sobre tu beta talasemia o si necesitas propuestas para cuidar mejor tu mente y tu cuerpo, encuentra información e historias de otras personas con beta talasemia en las siguientes secciones.
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